ASSOCIATION FRANCE ALZHEIMER

Créée en 1985 à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est à ce jour la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
L’histoire de France Alzheimer

France Alzheimer se bat pour la reconnaissance des besoins des personnes malades et de leur famille.

1979, un industriel américain, J.H. Stone, dont l’épouse est atteinte de la maladie d’Alzheimer, crée l’association ADRDA, fédérant tous les groupements de malades qui existent déjà aux Etats-Unis.

Fin 1983, le Dr Françoise Forette, alors chef de service dans un hôpital de long séjour à Paris et M. René Gonon (futur président), prennent contact avec J.H. Stone.
Deux ans plus tard, la création de France Alzheimer se concrétise. A cette époque, la maladie est faiblement évoquée médiatiquement et les solutions pour les personnes malades sont quasi inexistantes.

Depuis ce jour, France Alzheimer se bat pour la reconnaissance des besoins des personnes malades et de leur famille, et défendre leurs droits. Un combat qu’elle mène toujours depuis plus de 27 ans.
Nos valeurs
Tout un réseau mobilisé

Solidarité, gratuité des actions, éthique et respect de la personne sont les valeurs portées par chacune des 100 associations du réseau.

Plus de 100 associations départementales composent le réseau France Alzheimer. Un réseau qui porte des valeurs communes telles que la solidarité, l’éthique et le respect de la personne ou encore la gratuité des actions.

L’un des premiers objectifs de France Alzheimer est de permettre à toutes les familles de trouver de l’aider et de se faire accompagner quel que soit leur situation personnelle, financière ou géographique.

Afin de soutenir toutes ces familles sur lesquelles tombent un diagnostic et qui se retrouvent désorientées, qui ne savent plus quoi faire, ni vers qui se tourner, les associations départementales se mobilisent quotidiennement pour répondre à leurs interrogations, à leurs besoins et tentent de leur proposer des solutions adaptées.

C’est grâce à ce contact avec le terrain, avec la réalité du vécu des familles, que les actions mises en place par France Alzheimer sont développées. C’est aussi ce contact avec le terrain qui nous donne notre légitimité et notre force pour agir au quotidien et se mobiliser.
Agir sur tous les fronts

En tant qu’association de familles, France Alzheimer apporte, en premier lieu, aide et soutien aux personnes touchées par la maladie. Mais sa mobilisation ne s’arrête pas là. Pour l’association, la lutte contre la maladie d’Alzheimer passe également par :

l’évolution du regard de la société porté sur la maladie et les personnes malades ;
le développement de la recherche ;
une plus forte implication des pouvoirs publics.

Tous ces combats, France Alzheimer les mène dans l’intérêt des familles et des personnes malades.

Aujourd’hui, en France, plus d’un million de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Un chiffre qui pourrait doubler d’ici moins de 40 ans, avec près de 250 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.

Très souvent, les personnes malades et leur famille se sentent démunies, stigmatisées et isolées face à cette épreuve. France Alzheimer se bat donc à leurs côtés depuis plus de 25 ans pour améliorer leur accompagnement et faire reconnaître leurs droits.
France Alzheimer s’est fixé quatre priorités :

Soutenir les familles et les personnes malades
Sensibiliser l’opinion et impliquer les pouvoirs publics
Contribuer à la recherche
Former les bénévoles et les professionnels

Soutenir les familles et les personnes
A chaque besoin, son action

S’informer, se sentir entouré, échanger avec des personnes vivant la même situation, passer un moment de détente, sortir du quotidien, rompre l’isolement social, les besoins des personnes malades et de leurs proches sont multiples et souvent hétéroclites.

Afin d’être au plus proche de leurs attentes, France Alzheimer développe, depuis plus de 25 ans, des actions d’aide et de soutien très diversifiées et adaptées à chacun de ces besoins spécifiques.
A chaque action, son public

Comme, chaque action répond à un besoin, chaque action est destinée à un public précis. Ainsi certaines actions de soutien sont proposées indépendamment à la personne malade ou aux aidants, d’autres appelées « actions partagées » s’adressent au couple aidant-aidé.

Sensibiliser l'opinion et impliquer les pouvoirs publics
France Alzheimer, porte-parole des familles

France Alzheimer agit sans relâche pour que la maladie d’Alzheimer et les besoins des familles et des personnes malades en matière de prise en charge soient officiellement reconnus en tant que tels et pris en compte dans l’action des pouvoirs publics.

Ainsi, en 2004, elle a obtenu que la maladie d’Alzheimer soit inscrite dans la liste des 30 affections de longue durée (ALD) et, en 2007, qu’elle soit déclarée Grande cause nationale. Depuis, France Alzheimer continue de se battre notamment pour que les familles puissent obtenir davantage d’aides financières indispensables pour une prise en charge adaptée des personnes malades. Très impliquée également dans le Plan Alzheimer 2008-2012.
Lever les tabous sur la maladie

En complément des actions de plaidoyer qu’elle mène auprès des pouvoirs publics, France Alzheimer cherche également à informer l’opinion et interpeller les médias pour faire changer le regard, souvent erroné, que la société porte sur la maladie. Aujourd’hui, les idées reçues et les tabous sont encore nombreux sur les personnes malades.

Pour faire évoluer cette situation, l’association se mobilise tout au long de l’année au travers de campagnes de sensibilisation et d’organisation d’évènements, et tout particulièrement à l’occasion de la journée mondiale de la maladie, le 21 septembre.

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Contribuer à la recherche

C’est dès son origine que France Alzheimer a choisi de s’investir durablement dans le champ de la recherche, notamment en formant un premier comité scientifique. Orientation médicale de l’association, projets de contribution financière, diffusion de l’information sur les progrès de la recherche feront partie de ses premières missions.

Aujourd’hui, l’association continue de mener une action fortement volontariste en faveur de la recherche fondamentale, clinique, sociologique et psychologique selon des axes déterminés par deux conseils scientifiques rassemblant des experts parmi les plus renommés dans leur domaine.

En 2006, France Alzheimer a également participé à la création d’une banque tissulaire de don de cerveau appelé GIE Neuro-CEB. Chaque année, elle contribue à son financement à hauteur de 40%.

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Former les professionnels et les bénévoles

Que l’on soit bénévole ou professionnel, faire face aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées n’est pas inné. Organisme de formation agréé depuis 1991, France Alzheimer propose à ces publics des formations adaptées.
Des bénévoles formés pour un meilleur accompagnement

France Alzheimer forme les bénévoles de son réseau (et sur demande les bénévoles d’autres associations) pour leur apporter des connaissances nécessaires à la compréhension des manifestations de la maladie et à un accompagnement pertinent de la personne malade et de sa famille.

Elle forme également les responsables d’associations départementales afin de leur donner les repères et les moyens pour mieux répondre aux besoins des familles mais aussi pour les aider dans le fonctionnement de leur structure.
Des formations qualifiées pour les professionnels

France Alzheimer propose des formations qualifiées aux professionnels des soins, qui prennent en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile et en établissement : aides à domicile, aides-soignantes, infirmières, personnel médical et paramédical.