Vaincre la Mucoviscidose

L'association Vaincre la Mucoviscidose

" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."
Jean Lafond, Président.

Nos missions

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

Nos ressources

95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.

Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 42 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades.


4 missions pour aider les malades et parvenir à la guérison

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche

Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale. En savoir +

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins

Formation des soignants, suivi du dépistage néonatal systématique, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire. L’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Nous finançons par ailleurs des postes spécialisés en hôpital et dans les centres de greffe (90 postes). En savoir +

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

Nous proposons un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux…), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte. En savoir +

Sensibiliser le grand public et informer parents et patients

Cette maladie complexe, difficile, nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. Enfin, la sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable à nos activités.


Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91